U som i Ulcerös Colit

Jag är egentligen inte med i ABC-leken, men det här är en bokstav som jag vill berätta något om. Jag har en kronisk tarmsjukdom som heter Ulcerös Colit. Eftersom det varit viktigt för mig att inte ge sjukdomen allt för stort utrymme i mitt liv skriver jag sällan om den här, men tänkte passa på att berätta lite om min sjukdom idag. Den som tycker att det är obehagligt med mag-/tarmproblem ska nog hoppa över det här inlägget.

Ulcerös Colit betyder blödande tjocktarmsinflammation. Sjukdomen kommer och går i perioder, sk skov. Under de dåliga perioderna blir tarmen inflammerad och sårig och gör att man får blodiga diarréer och väldigt bråttom till toaletten, 5-20 gånger om dagen är inget ovanligt. I de bra perioderna mår jag som vilken någorlunda frisk människa som helst.

Sjukdomen kan oftast behandlas bra med hjälp av mediciner men för en del personer räcker inte medicinerna till och måste man operera bort tjocktarmen (och därmed ta bort den del som kan bli sjuk). För mig har skoven kommit tätt under det senaste året och jag har behandlats med allt kraftigare mediciner.

För två veckor sedan var jag så dålig att jag lades in för akut operation eftersom medicinerna hade slutat ge effekt. Hela tjocktarmen har opererats bort och jag har nu stomi (”påse på magen”). Påsen ska jag ha i 6-12 månader medan kroppen återhämtar sig. Därefter tas stomin bort och tunntarmen sätts ihop med ändtarmen vilket förhoppningsvis ger en ganska god tarmfunktion, inte riktigt lika bra som för en frisk person, men nästan.

Tidigare har det känts helt omöjligt att ens tänka mig att leva med stomi, men nu känns det faktiskt väldigt skönt och mycket befriande. Sjukdomen har tagit mycket energi både fysiskt och mentalt under de senaste året och jag fick sällan tid att samla kraft innan jag blev dålig igen. Det kommer att bli en del nytt att vänja sig vid, men samtidigt ge en frihet som jag inte upplevt på länge.

I många år skämdes jag över mina magproblem (har haft problemen sen tidiga tonåren) och vågade knappt berätta för någon. När jag fick min diagnos våren 2003 bestämde jag mig för att sluta skämmas. Det handlade inte om att jag stressade eller åt fel, det jag har är en kronisk sjukdom som jag inte kan göra så mycket åt. Jag kände att för att mitt liv som tarmsjuk skulle bli så smidigt som möjligt var jag tvungen att kunna berätta för folk i min omgivning om min sjukdom och vilka effekter den får.

Jag har som sagt inga problem att prata om det här och känner du att du vill veta mer om min sjukdom så är det bara att fråga.

Avslutningsvis några bra länkar:

27 Responses to “U som i Ulcerös Colit”

  1. Marika on 12 Jul 2008 at 14:44

    Vad skönt för dig att se fram emot ett liv utan de stora problemen!
    Lycka till.

  2. Catarina on 12 Jul 2008 at 15:51

    Vad skönt att du känner sÃ¥ inför stomin…att det är en befrielse…
    …det är ett djävulskap att ha problem med tarmen.
    Jag hoppas du får känna dig bättre nu och att allt kommer funka bra. Lycka till!

  3. Emma on 12 Jul 2008 at 16:10

    Lycka till! KRAM!

  4. Ulricha on 12 Jul 2008 at 17:54

    Åh, stackars dig som har denna hemska sjukdom. Hoppas nu att allting går bra, så du slipper allt elände.

    Hoppas att du kryar på dig snabbt.

  5. skaparstigen on 12 Jul 2008 at 19:41

    Så bra att det förhoppningsvis ordnar upp sig nu.

    Du gör helt rätt som pratar om det istället för att skämmas. Jag har en kompis som är med i Ilco, hon kör också samma taktik. Så slipper omgivningen undra och hon hymla.

    Krya på dig!

  6. Stickorren on 12 Jul 2008 at 21:03

    Krya på dig o hoppas att det går fort att vänja sig vid allt nytt.

  7. Annelie on 12 Jul 2008 at 21:04

    Vad skönt för dig. Det här blir hur bra som helst!

    Hoppas du återhämtat dig snart igen!

  8. Kristina on 12 Jul 2008 at 23:23

    Många kramar till dig och du vet var vi finns som gärna lyssnar och stickar några varv tillsammans.

  9. Cina on 12 Jul 2008 at 23:44

    Jättebra formulerat!!

    Jag har nog varit lyckligt lottad som klarat mig med mediciner än så länge. Hoppas krafterna återvänder nu när inflamationen är bortopererad!

  10. Elena on 12 Jul 2008 at 23:59

    Lycka till med återhämtningen!

  11. Soili on 13 Jul 2008 at 8:49

    Stackars dej.Har sett pÃ¥ nära hÃ¥ll hur jobbigt det kan vara(har vänner med samma sjukdom)men nu kan det bara bli bättre,ska du se.Tillfällig stomi är en”lisa”för en sjuk tarm.
    KRAM.

  12. fröken c on 13 Jul 2008 at 9:03

    ta hand om dig, kram.

  13. Natali on 13 Jul 2008 at 14:08

    Krya på dig. Man lär sig med åren att inte skämmas för det man har. Kroppen är inte något man väljer.

  14. Dödergök on 13 Jul 2008 at 14:13

    Bra och modigt att våga berätta om din sjukdom, alldels för många människor går runt och skäms över saker som de inte kan rå för eller göra någonting åt.

    Hoppas att livet blir lättare och bätte nu och att du blir så frisk som du kan bli.
    Kram!

  15. Eva i Stäket on 13 Jul 2008 at 16:03

    Jag hoppas verkligen att allt blir till det bättre framöver! Jag har upplevt Crohn´s på nära håll och där hjälpte Remicade som sista utväg innan stomioperation. Än så länge (peppar peppar)har det hjälpt!
    Ta nu hjälp av stickningen och återhämta dig ordentligt!!

  16. K - Magalös on 13 Jul 2008 at 16:47

    Jag har själv levt utan tjocktarm sedan 1979 (p.g.a. en annan sjukdom). Vid den operationen kopplades dock ändtarm och tunntarm ihop på en gång utan stomi. Efter ca ett år så fungerade kroppen nästan som vanligt igen.
    Har ocksÃ¥ erfarenheten att det är lättast att berätta om sjukdomen, för att slippa konstiga funderingar frÃ¥n andra. De har lättare att förstÃ¥ om dom vet orsaken till alla “konstigheter” man har för sig.
    Krya på dig!
    Kram K

  17. Marias stickning och läsning on 13 Jul 2008 at 22:50

    Har läst din trevliga blogg sen ett tag och beundrat dina vackra stickningar.Det är starkt av dig att berätta om det du varit med om. Hoppas du kommer att må bättre framöver.
    Kram
    från Maria

  18. Fru P on 14 Jul 2008 at 18:24

    Lycka till! Det verkar ju som det bara kan bli bättre för dig nu framöver. Blev lite orolig för dig där ett tag…Krya pÃ¥ dig!

  19. Cecilia N on 14 Jul 2008 at 20:38

    Den mittersta länken gÃ¥r till nÃ¥t dataföretag. Hur kommer det att funka sen dÃ¥? Kan man inte fÃ¥ den där inflammationen i tunntarmen sen? Eller är det sÃ¥ bra att sÃ¥ att säga kapitlet “inflammerad tarm” är slut och nu Ã¥terstÃ¥r kapitlet “kortare tarm”?

    God bättring och bibehållen hälsa!

  20. Bente on 15 Jul 2008 at 17:44

    Vill bara säga ,ta vara på dig själv ,du kommer att märka hur mycket bättre du mår med stomin även om jag har full förståelse för det otroligt jobbiga i att vänja sig vid den. Många styrkekramar till dig och ta vara på varandra. lite stickning hjälper också upp det hela

  21. Eva on 16 Jul 2008 at 13:11

    Hejsan !

    Hoppas att du kommer att må mycke bättre nu !
    jag opererade mj för 34 år sedan,har chroons sjukdom
    och maden funkar beroende på vad jag stoppar imej förstårs.

    Ha det så gott / Jämtland

  22. Blomsterböna on 23 Aug 2008 at 9:03

    Hej!
    Jag hoppas verkligen att du kommer må mycket bättre efter att kroppen läkt efter operationerna.
    Min erfarenhet av Chroons/Ulcerös colit är som anhörig. Min man och hans mamma lider av detta. Genom dem kan jag förstå hur tärande och hämmande det är. Att periodvis aldrig våga gå långt från en toalett och den trötthet som kommer med skoven. Jag tror jag kan förstå din nyvunna frihet.
    Eftersom fler som lever med detta kanske läser här vill jag passa pÃ¥ att dela med mig av en “mirakelkur” som har hjälpt min man. Han provade olika mediciner men blev nästan bara sämre av dem. Se fick han tips av en arbetskamrat med samma problem att prova linfrö. Vanliga, hela, linfrön. Det har hjälpt! Man vill nästan säga Halleluja! :) Han tar ca 1 msk varje morgon. (PÃ¥ gröt eller liknande.) Skoven kommer mer sällan och är lindrigare. Det är helt fantastiskt!
    Allt gott önskar jag dig!
    Sofia

  23. Christoffer on 22 Sep 2008 at 1:13

    Hej! Jag beundrar att du vÃ¥gat gÃ¥ ut med det här. Jag själv har gjort det (alldeles idag faktiskt) men har inte gÃ¥tt sÃ¥ lÃ¥ngt sÃ¥ jag ska operera. Jag vill verkligen inte det heller, och undrar om du hört nÃ¥got om behandlingen “Aferes” ? Tydligen ska den funka pÃ¥ 65 % (mätt pÃ¥ 80 pers) och vissa av dem har blivit helt symtomfria och helt utan underhÃ¥llsmediciner.
    Vill också passa på att nämna att jag själv har UC.

  24. amada on 04 Feb 2009 at 14:25

    hej! jag har varit med om exakt samma sak. låg på sjukhur i 6 månader under behandling men blev akut oppererad då tjocktarmen brast o vätska ran ut i buken o stannade mitt hjärta. hela tarmen togs bort. skulle ha stomi i 2 månader men min ändtarm blev aldrig frisk, så 2 veckor blev ist 2 år o efter de tog dom bort den o skapade en ny av tunntarmen.nu fyra år senare efter 9 operationer och är 17 år mår jag toppen.som man säger, shit happens! man lever bara en gång,, jag lever två.
    hoppas allt blir bra med dig o att du frisknar till bättre än vad jag gjorde! livet leker

  25. crrly on 13 Jul 2009 at 15:40

    Lycka till med ditt nya liv!!

    Jag har också bloggat lite om min uc, senast idag.

  26. ung knasmage on 22 May 2010 at 19:26

    Hej, hoppas att allt blir bättre av stomin! Jag har också en tarmsjukdom, fast jag har Crohns istället för UC, förlåt om jag gör reklam men skulle va kul ifall jag fick någon som levt med sjukdomen lite längre än mig som kunde kommentera lite tips och så! Kram en annan knasmage.

  27. Rebecka on 07 Jan 2012 at 14:24

    Hejsan,
    jag fick redan på för ca 1 år sedan att jag har ulcerös kolit. Och jag har testat många medciner som inte fungerar för mig och redan nu talade min läkare om för mig att jag har ett val, jag kan operera bort min tjoktarm och slippa sjukdomen föralltid. Men jag läste att du fick en stomi i ca 6-12 månader. är det ett måste om man opererar bort tarmen?

Feed on comments to this Post

Leave your Comment