Sjukdom

U som i Ulcerös Colit

Jag är egentligen inte med i ABC-leken, men det här är en bokstav som jag vill berätta något om. Jag har en kronisk tarmsjukdom som heter Ulcerös Colit. Eftersom det varit viktigt för mig att inte ge sjukdomen allt för stort utrymme i mitt liv skriver jag sällan om den här, men tänkte passa på att berätta lite om min sjukdom idag. Den som tycker att det är obehagligt med mag-/tarmproblem ska nog hoppa över det här inlägget.

Ulcerös Colit betyder blödande tjocktarmsinflammation. Sjukdomen kommer och går i perioder, sk skov. Under de dåliga perioderna blir tarmen inflammerad och sårig och gör att man får blodiga diarréer och väldigt bråttom till toaletten, 5-20 gånger om dagen är inget ovanligt. I de bra perioderna mår jag som vilken någorlunda frisk människa som helst.

Sjukdomen kan oftast behandlas bra med hjälp av mediciner men för en del personer räcker inte medicinerna till och måste man operera bort tjocktarmen (och därmed ta bort den del som kan bli sjuk). För mig har skoven kommit tätt under det senaste året och jag har behandlats med allt kraftigare mediciner.

För två veckor sedan var jag så dålig att jag lades in för akut operation eftersom medicinerna hade slutat ge effekt. Hela tjocktarmen har opererats bort och jag har nu stomi (”påse på magen”). Påsen ska jag ha i 6-12 månader medan kroppen återhämtar sig. Därefter tas stomin bort och tunntarmen sätts ihop med ändtarmen vilket förhoppningsvis ger en ganska god tarmfunktion, inte riktigt lika bra som för en frisk person, men nästan.

Tidigare har det känts helt omöjligt att ens tänka mig att leva med stomi, men nu känns det faktiskt väldigt skönt och mycket befriande. Sjukdomen har tagit mycket energi både fysiskt och mentalt under de senaste året och jag fick sällan tid att samla kraft innan jag blev dålig igen. Det kommer att bli en del nytt att vänja sig vid, men samtidigt ge en frihet som jag inte upplevt på länge.

I många år skämdes jag över mina magproblem (har haft problemen sen tidiga tonåren) och vågade knappt berätta för någon. När jag fick min diagnos våren 2003 bestämde jag mig för att sluta skämmas. Det handlade inte om att jag stressade eller åt fel, det jag har är en kronisk sjukdom som jag inte kan göra så mycket åt. Jag kände att för att mitt liv som tarmsjuk skulle bli så smidigt som möjligt var jag tvungen att kunna berätta för folk i min omgivning om min sjukdom och vilka effekter den får.

Jag har som sagt inga problem att prata om det här och känner du att du vill veta mer om min sjukdom så är det bara att fråga.

Avslutningsvis några bra länkar:

Frisläppt

TACK för all uppmuntran och omtanke ni skickat mig, det värmer mycket att läsa!

I går eftermiddag blev jag äntligen utsläppt från sjukhuset. Jag är fortfarande rätt öm och det är en del nytt att vänja sig vid men det mesta känns hoppfullt och jag ser fram emot mitt nya liv. När jag hämtat mig lite bättre ska jag berätta lite mer om vad det är jag gått igenom, men just nu ägnar jag mig mest åt att vila och att äta. Och så har jag börjat sticka lite igen, något jag inte riktigt orkat med på länge.

FrÃ¥nvaro…

Ursäkta tystnaden. Jag ligger på sjukhus sen en dryg vecka. Opererades akut i onsdags och håller på att återhämta mig för fullt. Den värsta persen verkar vara över, och det verkar som att jag kan få åka hem i morgon.

Fredag den 13:e?

Jag blev just medveten om att det är fredag den 13:e idag. Det har jag svårt att tro. Jag har i alla fall haft tur idag, på många sätt:

  1. Jag började dagen med att åka till sjukhuset. Jag har nämligen varit dålig igen, riktigt rejält dålig. Efter en plågsam vecka tillbringad på soffan (och till nästan lika stor del på toaletten) så fick jag idag en magisk, intravenös behandling som häver inflammationen med en gång. Jag märkte skillnad direkt och mår nu som en prinsessa! Visserligen kan det delvis ha att göra med att jag fick lite uppåttjack i form av en kortisoninjektion också men huvudsaken är att jag mår bra och är glad. Det var ett tag sen kan jag säga.
  2. När jag kom hem från sjukhuset kollade jag mailen och hittade ett resultatmail från skolan som berättar att jag får fått väldigt bra resultat på en tenta som jag kände mig väldigt missnöjd med när jag skrev. Resultatet är så bra att jag funderar på om den verkligen rättats rättvist, eller om någon halkat på tangenterna när det rapporterades in i systemet (dra av 10p och resultatet skulle kännas mer rimligt). Oavsett så betyder det att jag inte har några omtentor i sommar!
  3. På sjukhuset tog jag ett beslut som gjorde att jag kunde fortsätta med min silkekofta, även om det är lite besvärligt att sticka samtidigt som man får dropp. Inte nog med att det är lätt att trassla ihop garn och droppslang, nålen satt så att jag var tvungen att hålla vänsterarmen rak för att inte stoppa flödet. Men trots trassel och stickning med raka armar så hann jag ändå en bit:
    Silkeskofta på väg
  4. Jag har beställt lite KoolAid-färger från Garnhärvan. Har inga särsklida planer för fägerna, men mitt lilla förråd börjar ta slut.
  5. I morgon är det WWKIPD. Och om inget dramatiskt inträffar så verkar det som att jag kommer att kunna vara med en stund. Det trodde jag inte tidigare i veckan då jag inte vågade lämna hemmet (dvs toaletten) över huvud taget.

Allt som allt en riktigt bra dag, även om mina referensramar känns lätt förvridna ibland…

Kräftor och smågodis

I helgen har jag och sambon varit i hans famlijs sommarstuga. En röd liten stuga vid en sjö mitt i Smålands skogar, utan el eller vatten. Ett härligt ställe att koppla av på!

Vi hade inte planerat så noga utan improviserade ihop lite mat på lördagförmiddagen och packade ner gummistövlar och badkläder. Väl där plockade vi fram varsin bok och ägnade resten av dagen åt att läsa. På kvällen bjöd sambons mostrar och morbror på en liten improviserad kräftskiva med kräftor fiskade i den egna sjön. Supermysigt att sitta och sörpla kräftor, prata och skratta, med vedspisen sprakande i bakgrunden och endast levande ljus som belysning. Jag hade nästan glömt hur gott det är med kräftor!!

… och det är nÃ¥t speciellt med att stÃ¥ och smÃ¥huttra i mörkret framför stugen medan man borstar tänderna och tittar pÃ¥ stjärnorna :)

Söndagen förlöpte i samma lugna tempo, lÃ¥nga lässtunder, lite fika med mostrarna, en skogspromenad och ett “uppfriskande” bad (18 grader i vattnet). Innan vi packade ihop vÃ¥ra saker och Ã¥kte hemmÃ¥t lyckades sambon fÃ¥nga min senaste sjal – Birds eye i oblekt merceriserad bomull:

Birds eye sjal

Jag har varit sugen pÃ¥ att sticka den länge, men inte riktigt fÃ¥tt kläm pÃ¥ mönstret. Men sÃ¥ efter lite uppmuntran och inspiration frÃ¥n stickvännerna pÃ¥ WWKIPD sÃ¥ gav jag mig pÃ¥ den igen. Och den här gÃ¥ngen gick det riktigt smidigt. Det luriga är att det inte är nÃ¥gra “vilovarv” utan det är mönsterstickning pÃ¥ bÃ¥de rät- och avigsidan. Det medför bla att det blir lite lurigare att se var man är och om man gjort nÃ¥got fel. Allt som allt en kul stickning, med lite lagom utmaning.

När vi kom hem från stugan hände det en påse med smågodis på dörren. Efter mycket spekulerande över vart godiset kom från (grann-kompisarna? svärföräldrarna som passerat stan under helgen? någon som hängt på fel dörr?) kollade sambon sin mail och fick reda på att godiset kom från en kille som han hjälpt med lite datorstrul för något år sedan och som haft vägarna förbi och passat på att tacka för hjälpen. Oväntat och gott :)

PS. Ursäkta den långa tystnaden. Jag har blivit dålig igen och pga det varit trött och deppig och inte kommit mig för att göra så mycket över huvudtaget. Av samma skäl är jag lite sämre än vanligt på att svara på kommentarer och mail, men jag uppskattar dem mycket!! Just nu känns det som att det håller på att vända till det bättre igen, men sjukdomen kan vara lite lynnig så vem vet vad som händer. Jag försöker att tänka positivt, och lyckas rätt bra faktiskt :)

I smyg

När jag lÃ¥g inlagd pÃ¥ sjukhuset tidigare i vÃ¥ras sÃ¥ ställde mina kära stickvänner upp nÃ¥got alldeles väldigt och kom och hälsade pÃ¥ och höll mig sällskap titt som tätt. Stickorren tex, som jobbar pÃ¥ sjukhuset, brukade titta in en liten stund nästan varje dag för att prata lite. En dag kom vi att prata om tekniker som vi ville prova “nÃ¥n gÃ¥ng i framtiden”, en av teknikerna vi pratade om var smygmaskvirkning. Nästa dag kom Stickorren förbi igen, och hade dÃ¥ med sig lite garn (i perfekta Ilsefin-färger!), en smygmasknÃ¥l och en jättebra bok om tekniken. Jag satte igÃ¥ng direkt och det gick faktiskt ganska snabbt att fÃ¥ kläm pÃ¥ det. Det var lite annorlunda att hÃ¥lla garnet i högerhanden (som högerhänt stickare/virkare är man ju van att ha det i vänsterhanden), men jag fick snart upp flytet. Till slut blev det en pulsvärmare, som nu har fÃ¥tt sällskap av en till.

Smygmaskvirkade pulsvärmareSmygmaskvirkning var trevligt, även om jag inte är helsåld på tekniken. Det blir fint och det är kul att jobba med tekniker där man kan forma saker så fritt som med både smygmaskvirkning och vanlig virkning. Och så är det alltid kul att bredda textilkunskaperna och prova på nya saker. Så nu när boken och nålen har flyttat tillbaka hem till Stickorren så är jag lite sugen på att skaffa mig en egen nål och kanske även boken.

Jag har valt att inte skriva sÃ¥ mycket om hur jag mÃ¥r och min sjuktid, eftersom det här i första hand är en blogg och mitt hantverk och inte om min tarmsjukdom. Men när jag ändÃ¥ pÃ¥minner er om sjukhusvistelsen kan jag berätta att jag numera mÃ¥r riktigt bra. Den behandling om jag genomgick verkar ha fungerat, och nu när effekterna av den börjar klinga av sÃ¥ vekar de nya medicinerna klara av att hÃ¥lla problemen borta. Jag hÃ¥ller fortfarande pÃ¥ att trappa ner en del mediciner, och har haft nÃ¥gra mindre “Ã¥terfall” under nedtrappningen men allt gÃ¥r Ã¥t rätt hÃ¥ll och känns bra. Och numer frossar jag i färsk frukt och grönsaker :)

Olydig

Jag har varit lite olydig i helgen ocksÃ¥…

I allmänhet är kostråden för Ulcerös kolit att man ska äta en normal, varierad kost, inga direkta specialregler alltså. Men eftersom jag varit rätt ordentligt sjuk är min tarm är ganska sliten och jag har fått lite förhållningsregler från en dietist på sjukhuset. I princip handlar det om att jag ska försöka äta mat som är lätt för tarmen att bearbeta. Så jag ska undvika färsk frukt och färska grönsaker, grovt bröd med hela korn, fet mat och mejeriprodukter. De två sista sakerna har jag inga större problem med, men grovt bröd, frukt och grönsaker hör till min basföda så det är lite knepigt att avstå från det. Första veckan har gått bra, men igår kunde jag inte motstå längre och frossade loss i grönsaksdisken:

Förbjuden frukt

Det blev tortillas med boveteröra (bovete, röd pesto, oregano och soltorkade tomater), mangold, sockerärter, rädisor, paprika, romansallad, cashewnötter, tomater och majs tillsammans med lite yoghurtdressing med grön chili och lime. Förbjuden frukt är gott!

…. men tyvärr fÃ¥r jag ge dietisten rätt, jag har mÃ¥tt lite sämre idag, men det är ju söndag sÃ¥ det kan jag stÃ¥ ut med. Särskilt eftersom sambon ställde upp genom att göra veckohandlingen och dessutom skaffade snygg förvaring för mina WIPs sÃ¥ att jag kan ha dem brevid soffan utan att det ser stökigt ut.

PS. Och sÃ¥ längtar jag desperat efter fruktsallad… men det fÃ¥r väl bli nästa helgs olydighet :)

Ã…ter till livet!

Det är lite ovant att vara tillbaka i det verkliga livet igen. I fredags tex åkte jag in till skolan några timmar för att vara med på en mattelektion och prata ihop mig lite med mina klasskompisar om nästa veckas arbete. Herregud, jag kom ju knappt ihåg hur man gör när man åker buss?! Och vad behöver man ha med sig till en mattelektion? Lite läskigt hur avlägset mitt vanliga liv blivit av att jag varit sjuk. Men framför allt är det skönt att komma tillbaka! Efter skolan kunde jag fortsätta ner på stan och få en trevlig fikastund med några kompisar. Det har jag verkligen längtat efter att göra!

Annars har helgen varit lugn. Jag försöker att inte ta i för mycket. Det är väl lite som när man har haft 40 graders feber och när tempen sjunker till 38,5 känner man sig frisk som en nötkärna och redo att bestiga berg. Jag tänker att det är lite samma för mig nu, bara att det inte går att mäta riktigt lika enkelt.

Så jag har mest ägnat mig på pyssel och småplock här hemma. Jag har tex sytt små lavendel-kuddar att ha i garderoberna. Jag har så svårt för den där instängda lukten som blir på textilier som legat instängda för länge, så jag sände en tanke till min kära mormor och tog till ett fint husmorsknep. Och lavendeldoftande lakan är ju så härligt! Den gröna kudden med band har jag tänkt hänga kring klädstången i min garderob, får se om det är lika mysigt att lukta lavendel om kläderna? :)

Annars kan jag bidra med ett husmorstips till – försök inte att putsa inte fönster när det blåser 10m/s. Fönsterputs i munnen är inte gott.

Hej!

Det sägs ju att man inte ska ropa hej förrän man står i farstun. I mitt fall bör man nog inte ropa hej förrän man stått där ett par dagar. Efter ett dygn hemma blev jag jättesjuk och fick åka tillbaka till sjukhuset. Jag blev kvar till i går då det konstaterades att återfallet ”bara” var en vanlig magsjuke-bacill som passat på i mitt försvagade tillstånd (inte ofta man blir glad av att ha magsjuka). Nu mår jag riktigt bra sen flera dagar, och alla prover visar på att den elaka inflammationen i tarmen läker i snabb takt. Äntligen!

Under sjukhusvistelsen har jag påbörjat ett projekt som jag gått och grubblat på länge. För 2 år sedan jag köpte garnet med en vag tanke på en tröja. Med tiden har jag konstaterat att min garnberäkning varit lite väl optimistisk, men jag har ändå inte velat ge upp den där tröjan riktigt. Så efter att ha funderat och skissat på mängder med olika alternativ bestämde jag mig för att sticka tröjan uppifrån och ner och låta den bli så stor som den blir. Allt från en liten bolero till en storkofta skulle vara okej.

Kofta?Men att sticka uppifrån och ner är ju JÄTTELÄSKIGT! Så det blev ändå liggande, trots bra beskrivning och uppmuntran från en stickkompis/-expert. När jag insåg att det skulle bli ”några dagar” på sjukhus tänkte jag att det var lite bra att passa på att ta tjuren vid hornen. Jag har utgått från det här mönstret (som av en slump stämde i masktäthet, så att jag slapp räkna :), men jag har ändrat lite på vägen och kommer att sticka den större än så.

Jag är glad att jag inte gav upp för det här är ett av de roligaste projekten på länge! Inte så att de andra varit tråkiga, men det är nåt speciellt att ge sig på något som man dragit sig för länge, och se att det funkar. Eftersom jag stickar uppifrån och ner så kan jag prova och anpassa allt eftersom det växer och det är ett jättekul sätt att sticka!

Räcker det?Men nu har arbetet legat nere i nästan en vecka. När jag insett att det funkade konstaterade jag i panik att jag saknade strumpstickor till ärmarna. Att få tag på 8 mm strumpstickor i trä i min hemstad, inte en chans! Efter tips från Caring-knit och ett mail till Marias garn, så fick jag idag mina fina strumpstickor och kan äntligen fortsätta.

Nu ska det bli himla spännande att se hur mycket kofta det blir. Vad tror du? Hittills har jag använt 2hg garn och jag har lika mycket kvar. Trekvartsärmar och kanske en bit över naveln i längd… ?

Frigiven!

PackningI gÃ¥r blev jag äntligen utskriven, efter 9 nätter pÃ¥ sjukhuset. Att döma av mängden packning skulle kunna tro att jag varit ute pÃ¥ nÃ¥n slags överlevnadsäventyr… haha.. fast det är väl det jag har antar jag ;) En väska med böcker, en med stickprojekt och en med kläder. Och nÃ¥gra kassar mediciner och näringstillskott frÃ¥n dietisten.

Den vanliga behandlingen med kortison hjälpte inte, så till sist fick jag något som heter Remicade som används för att sänka immunförsvaret vid sk autoimmuna sjukdomar (dvs sjukdomar som gör att immunförsvaret felaktigt attackerar friska delar i kroppen tex ulcerös kolit, diabetes typ 1, psoriasis, reumatism mfl). Jaja, jag ska inte tråka ut er med medicinska detaljer, men är det något ni undrar över så ska ni inte vara rädda att fråga.

Att ligga på sjukhus är ju inte det roligaste man kan vara med om kanske, men jag har ändå haft det riktigt bra med tanke på omständigheterna. Jag kunde åka hem på permission några timmar om dagen på långfredagen och påskafton. Och övriga dagar har sambon och vännerna har turats om att underhålla mig.

Stickvännerna konstaterade snabbt att det går utmärkt att sticka på sjukhus, och har försett mig med tidningar, garn och utmaningar i form smygmaskvirkning och mönsterbeskrivningar på tyska. Och framför allt trevligt sällskap och fint stöd.
Sysselsättning

Men ååååh vad det är skönt att vara hemma. Första natten i min egen säng har varit otroligt skön! Nog för att jag kan sakna inställningsmöjligheterna på sjukhussängen, men gummimadrassen och plastpåsar under kuddöverdragen klarar jag mig bra utan tack! :)

FrukostServicen pÃ¥ sjukhuset var det dock inget fel pÃ¥. Frukost pÃ¥ sängen varje morgon tackar man ju inte nej till, även om innehÃ¥llet pÃ¥ frukostbrickan bitvis var lite knapert (en kopp te och 250kcal i form av 2dl vätska) och serverades kl 7.30. Larmknappen som fick en sköterska att komma ilande och serva med allt möjligt var ju inte helt dum den heller… tyvärr verkar inte sambon alls förstÃ¥ varför jag vill installera en sÃ¥n här hemma ;)

Till sist:
TACK för alla kommentarer och mail med uppmuntran, det värmer massor!!!

PS. Jag har förstås stickat en en hel del också även om det är lite trassligt att sticka med dropp och nålar i armarna. Så jag återkommer med lite mer intrassanta bilder så smånigonom :)

Next »